Thông tin trên được TS. Dương Bá Trực, Phó Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu (RLĐM) di truyền Việt Nam cho biết tại “Hội thảo phổ biến kiến thức về bệnh Thalassemia” vào hôm nay (8-5).

Theo tài liệu chuyên môn của Hội Tan máu bẩm sinh, bệnh nhân cần phải đến các cơ sở y tế khám bệnh khi có bất kỳ một trong các biểu hiện sau: mệt mỏi, yếu, thở nông, da vàng, nước tiểu sẫm màu, biến dạng xương, chậm phát triển thể chất, lách to.

Tuy nhiên, TS. Dương Bá Trực cho rằng, hầu hết các bệnh nhân Thalassemia đều điều trị ở giai đoạn muộn, do các gia đình không hiểu biết đầy đủ về bệnh, hoặc do hoàn cảnh khó khăn, không có tiền cho con đi truyền máu. Chỉ khi nào thấy con quá xanh xao, mệt mỏi mới đưa con tới bệnh viện để chữa trị.

Theo phác đồ điều trị, người bệnh cần được truyền từ 140 – 160mm máu/kg/năm, tương đương 350.000 đồng/kg/năm. Để đạt được kết quả bình thường của một người bệnh Thalassemia, thì phải thải sắt 1.500 mg/kg/tháng, tương đương 480.000 đồng/ kg/tháng. Như vậy, với một đứa trẻ nặng khoảng 20kg, chi phí ước tính hết khoảng 9 triệu đồng/tháng.

TS Dương Bá Trực cho hay, hiện nay một số nước phát triển đang thực hiện biện pháp ghép tế bào gốc – ghép tủy để chữa khỏi bệnh Thalassamia. Tuy nhiên, ghép tủy có chi phí quá lớn (30.000 USD/ca) và rất khó tìm người cho tủy phù hợp. Điều đáng nói, hiện các bệnh nhân Thalassemia ở nước ta hầu hết đã biến chứng nên không đủ tiêu chuẩn ghép.

Để hạn chế, phòng ngừa bệnh Thalassemia, theo các chuyên gia y tế, cần tiến hành song song tư vấn tiền hôn nhân và công tác chuẩn đoán trước sinh. Người mang gen bệnh cần được phát hiện sớm, được tư vấn về di truyền để có hiểu biết về nguy cơ thai nhi mắc Thalassemia ngay từ khi chuẩn bị kết hôn cũng như khi bắt đầu mang thai.